مجید امیدی خانکهدانی؛ غلامعلی افروز؛ سوگند قاسم زاده؛ زهرا نقش
چکیده
نشانگان داون از رایج‌ترین اختلال‌های کروموزومی می‌باشد. تولد کودکی با این نشانگان وضعیت ذهنی و روانی والدین و سایر اعضای خانواده را به‌طور چشمگیری تحت تأثیر قرار می‌دهد. هدف از پژوهش حاضر بررسی عوامل مؤثر بر کیفیت زندگی خانواده کودکان با نشانگان داون با توجه به تجربه زیسته خانواده‌ها و متخصصان این حیطه بود. پژوهش به شیوه کیفی ...
بیشتر
نشانگان داون از رایج‌ترین اختلال‌های کروموزومی می‌باشد. تولد کودکی با این نشانگان وضعیت ذهنی و روانی والدین و سایر اعضای خانواده را به‌طور چشمگیری تحت تأثیر قرار می‌دهد. هدف از پژوهش حاضر بررسی عوامل مؤثر بر کیفیت زندگی خانواده کودکان با نشانگان داون با توجه به تجربه زیسته خانواده‌ها و متخصصان این حیطه بود. پژوهش به شیوه کیفی و بهصورت پدیدارشناسی انجام گرفت. شرکتکنندگان در پژوهش 14 خانواده و 15 متخصص بودند که از طریق مصاحبةنیمه ساختاریافته تجارب زیسته خود را بیان کردند. دادهها طی سه مرحله کدگذاری شد و این سه مرحله شامل کدگذاری باز، محوری و انتخابی بود. کدهای باز شامل 24 مفهوم و کدهای محوری متشکل از: حمایتهای دریافتی، پذیرش، مهارتهای مقابلهای، عملکرد فرزند با نشانگان داون، نگرانی و امنیت آینده بود. تجارب زیسته خانواده‌ها و متخصصان نشان داد حمایتهای دریافتی خانواده‌ها، پذیرش کودک با نشانگان داون توسط خانواده و اجتماع، مهارتهای مقابلهای خانواده، عملکرد فرزند با نشانگان داون و اطمینان از آینده فرزند عواملی مهم برای کیفیت زندگی خانواده به شمار میروند.
